A partir de hoy, y hasta el domingo 11 de septiembre, se realizar\u00e1 en el Albergue Municipal de Tunuy\u00e1n el \u201c5to Encuentro Nacional de Adea sobre Displasia Ectod\u00e9rmica\u201d.<\/p>\n
Destinado a personas con esta patolog\u00eda, profesionales de la salud, educadores y dem\u00e1s interesados se est\u00e1 desarrollando un encuentro de car\u00e1cter familiar acerca de la Displasia Ectod\u00e9rmica, un trastorno gen\u00e9tico del desarrollo del ectodermo caracterizado por la malformaci\u00f3n de estructuras ectod\u00e9rmicas (piel, pelo, dientes y gl\u00e1ndulas sudor\u00edparas).<\/p>\n
Se llevar\u00e1 a cabo en el albergue municipal de Tunuy\u00e1n, situado en el barrio G\u00fcemes del departamento, hasta el d\u00eda domingo 11 de septiembre. Este ser\u00e1 el 5to encuentro nacional que dicta ADEA (Asociaci\u00f3n C\u00edvil Displasia Ectod\u00e9rmica Argentina) y que recorre todo el pa\u00eds para informar acerca de esta patolog\u00eda que incluye alrededor de 150 enfermedades gen\u00e9ticas.<\/p>\n
Para conocer m\u00e1s acerca de la Displasia Ectod\u00e9rmica podr\u00e1s acercarte de manera gratuita por el albergue municipal y disfrutar de las actividades programadas, que incluir\u00e1n adem\u00e1s visitas tur\u00edsticas a diferentes bodegas, un recorrido por el Manzano Hist\u00f3rico, una visita al Centro Oftalmol\u00f3gico Zaldivar para realizar unos chequeos de rutina y que contar\u00e1 tambi\u00e9n, como dato de color, con la visita de un participante que pas\u00f3 por el certamen de baile m\u00e1s famoso de nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
Durante las cuatro jornadas se realizar\u00e1 la determinaci\u00f3n de la nueva comitiva de ADEA, que hasta el momento es dirigida por Cristina Fredes.<\/p>\n
DISPLASIA ECTODERMICA (DE) – Definici\u00f3n<\/p>\n
La NFED (Fundaci\u00f3n Nacional para las Displasias Ectod\u00e9rmicas)considera la DE como una alteraci\u00f3n en la cual existen anormalidades de dos o m\u00e1s estructuras ectod\u00e9rmicas, y que es causada por factores gen\u00e9ticos. Esta definici\u00f3n necesita alguna explicaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 es una Estructura Ectod\u00e9rmica?<\/p>\n
Antes del desarrollo del beb\u00e9 es muy com\u00fan ver, una capa de c\u00e9lulas cubriendo la superficie del cuerpo. Esta capa superficial de c\u00e9lulas se denomina ectodermo, y de aqu\u00ed se forma la piel, el cabello, u\u00f1as, dientes, c\u00e9lulas nerviosas, gl\u00e1ndulas sudor\u00edparas, partes del ojo y o\u00eddo, y partes de algunos otros \u00f3rganos.<\/p>\n
Luego, cada una de las partes del cuerpo enumeradas, son llamadas estructuras ectod\u00e9rmicas. Hay muchas alteraciones que afectan solamente una de estas estructuras y no son exactamente llamadas DE. Sin embargo, cualquier combinaci\u00f3n de defectos que afecten m\u00e1s de una de estas estructuras, podr\u00edan denominarse DE; la lista de estas combinaciones es larga.<\/p>\n
Por ejemplo, a una persona le pueden faltar dientes y tener u\u00f1as defectuosas, mientras que a otra, le pueden faltar dientes, presenta incapacidad para sudar, y tener cabello escaso. M\u00e1s a\u00fan, otra puede tener cabello escaso y p\u00e9rdida de la audici\u00f3n. Cada combinaci\u00f3n de defectos representa otra clase de DE y posee un nombre espec\u00edfico.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1les son los Factores Gen\u00e9ticos?<\/p>\n
El cuerpo est\u00e1 compuesto por billones de c\u00e9lulas. Cada c\u00e9lula posee dentro de s\u00ed una peque\u00f1a estructura denominada n\u00facleo. Dentro del n\u00facleo se encuentran los cromosomas, los cuales son peque\u00f1os hilos- como fibras de material hereditario. Por otra parte, los cromosomas, est\u00e1n compuestos por genes. Es muy f\u00e1cil comprender el concepto de genes al pensar en una c\u00e9lula como una caja de joyas y en el n\u00facleo como uno de los cajones en la caja. Entonces, se puede pensar en los cromosomas como collares en el caj\u00f3n, y los genes como las cuentas en el collar.<\/p>\n
Las DE son causadas por genes defectuosos. Los genes defectuosos pueden ser heredados o genes normales que llegan a ser defectuosos (mutaci\u00f3n) en el momento de la concepci\u00f3n. En cualquier caso, la suerte juega un papel importante al determinar qui\u00e9n va a tener un gen defectuoso y por consiguiente, DE. Es importante recordar que una persona no puede escoger o modificar los genes que posee y que los acontecimientos del embarazo no van a cambiar los genes. Por lo tanto, los padres de un ni\u00f1o con DE no deben pensar que hicieron alguna cosa para ocasionar el gen defectuoso y no deben culparse ellos mismos por su existencia.<\/p>\n
La probabilidades para los padres de tener ni\u00f1os afectados depende del tipo de DE que exista en la familia. El diagrama a continuaci\u00f3n resalta estas probabilidades, pero no pueden explicarles lo suficiente para cubrir todos los casos; as\u00ed que, una familia con DE deber\u00eda considerar un asesoramiento gen\u00e9tico para entender mejor la DE determinada y para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre una futura maternidad.<\/p>\n
Info: www.displasiaectodermica.com\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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